Com apenas seis meses de idade, a pequena Maria Aurora, filha do casal Lucas e Jéssica, nascida em Barretos, foi diagnosticada recentemente com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1, a mais grave, após os pais desconfiarem da sua falta de movimentos em comparação à sua irmã gêmea Maria Stella. 

O diagnóstico, que acomete 1 em cada 10 mil bebês no país, surgiu após diversos exames. A AME é uma doença genética que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. Sem ela, os neurônios morrem e as pessoas vão perdendo controle e força musculares, ficando incapacitados de se moverem, engolirem ou mesmo respirarem. O quadro é degenerativo e não tem cura, mas há dois tipos de tratamento que dão mais qualidade de vida. 

“Essa doença leva, aos poucos, a movimentação da nossa filha, que está perdendo movimentos simples, como se amamentar. Ela já começou a ter engasgos. A AME é complicada de se controlar, não tem cura, apenas tratamento, que também é burocrático e complicado. Há dois tipos de tratamento: um deles, o SUS fornece e já demos entrada nos papéis, mas é paliativo, vai retardar ou paralisar a doença no estágio em que está. Agora, estamos buscando o melhor tratamento em termos de qualidade de vida, que é o medicamento Zolgensma, o mais caro do mundo, no valor de R$ 9 milhões. Ele vai ser capaz de trazer mais qualidade de vida e dar para ela a chance de ter um futuro”, conta o pai Lucas. 

Como a medicação só pode ser tomada até os dois anos de idade, os pais lutam contra o tempo para angariar a quantia.  “Tem um tempo limitado para conseguir. Estamos fazendo de tudo, recorrendo a tudo e a todos. Todos que são pais, pensem nisso com carinho, porque o filho da gente é o bem maior que podemos ter na terra. Pedimos encarecidamente para nos ajudar nessa causa. Se conseguirmos que 9 milhões doem um real, vamos conseguir esse tratamento. Para quem puder nos ajudar, temos Pix ou transferência bancária. Qualquer quantia é bem-vinda”, acrescenta. 

Pix: 383.661.468-55 (CPF)

Agência 0144

Conta 0101696-2

Lucas Henrique Di Bello

O medicamento mais caro do mundo

Zolgensma é conhecido como o medicamento mais caro do mundo, em torno de US$ 2,8 milhões por paciente, segundo o Idec (Instituto Brasileiro de Defesa do Consumidor). Utilizado para tratar crianças com atrofia muscular espinhal (AME), possui registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) desde 2020 e é produzido pela suíça Novartis.

O Zolgensma neutraliza em crianças de até dois anos os efeitos da atrofia muscular espinhal, construindo uma cópia funcional do gene humano que produz a proteína responsável pelos neurônios vinculados à atividade motora. De acordo com a Anvisa, estudos mostraram que o uso da substância pode dar sobrevida aos pacientes.