Integram o grupo representantes da SEDPcD, secretaria responsável pela coordenação do trabalho, da SES, do Conselho Estadual de Assuntos das Pessoas com Deficiência (CEAPcD), da Aliança Rara do Brasil, do Instituto Jô Clemente e do Instituto Vidas Raras.

“O Grupo de Trabalho é importante para unir esforços do poder público juntamente com os membros da sociedade civil que estão no dia a dia convivendo com as doenças raras. Criar ações voltadas a essas pessoas é dar uma melhor qualidade de vida e aproximar os equipamentos públicos dessa população”, ressalta o secretário de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Marcos da Costa.

As reuniões mensais terão como foco o compartilhamento de ideias e a apresentação de demandas da sociedade civil por parte dos envolvidos para que o Estado designe ações já existentes voltadas às pessoas com doenças raras e, de acordo com a necessidade, crie novas políticas públicas estruturais que contemplem este grupo.

Doenças raras

Em março deste ano, o auditório da SEDPcD recebeu o 1º Simpósio Estadual de Doenças Raras, que promoveu debates sobre o trabalho do Estado na proteção, assistência e diagnóstico de doenças raras; sobre os avanços e desafios na aplicação do teste do pezinho ampliado; e sobre os direitos, cuidados e reabilitação para a qualidade de vida das pessoas com doenças raras

A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera que doenças raras são definidas pelo número reduzido de pessoas afetadas, de 65 indivíduos a cada 100 mil. Essas doenças são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição.

O Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com doenças raras.